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两块红斑竟然影响了她的人生 这种病为何被称为“不死的癌症”?|观速讯

2023-07-04 01:05:38 来源:东方网

东方网记者刘轶琳7月3日报道:从14岁头皮上出现两片红斑开始,曹静(化名)的人生从此发生改变。一开始,她并不知道得了银屑病意味着什么,以为总会痊愈,但渐渐地,病情的发展超出了预期。先是踝关节肿,她以为是骑车上学造成的运动损伤并没在意,但接踵而至的疼痛让她的父母意识到事情并非那么简单。


(资料图片仅供参考)

银屑病,就是老百姓俗称的牛皮癣,是一个受到全世界关注的慢性疾病。上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科副主任李霞说,银屑病是遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,典型临床表现为鳞屑性红斑或斑块,凸出皮肤表面,局限或广泛分布,无传染性,常罹患终身,甚至被称为“不死的癌症”、“不治之症”。由于病程长易复发,且复杂难治,严重影响患者身心健康。

罹患银屑病,人生从此改变

曹静大学时学的设计专业,因为银屑病造成的越来越严重的皮损让她在求职路上屡屡碰壁。“人家第一眼就能看到你脸上身上有什么,马上会离你远一点。热心的人会问你这到底是什么问题,担心会不会传染。我会反复和他们解释。”曹静说。即便知道了这种疾病不会传染,身边人也避之不及。好不容易找到工作,试用期一过,公司就找借口回绝了她。

这种歧视还出现在她的婚恋中。因为有银屑病,有的相亲对象直接摇头,甚至不愿意见上一面。不过对于前夫,曹静坦言并未隐瞒病情。但在孩子诞生后,一次严重的药物过敏让曹静的病情恶化。“最严重的时候昏迷,后来完全失去自理能力,甚至连大小便也不能自理,出门看病要坐轮椅,完全靠母亲照顾。”曹静说。但令人难过的是,因为她的病,前夫最终选择了离婚。

而随着病情的进展,虽然使用了治疗关节的“王牌”药物,还是没有办法阻止曹静的双手发生畸形,最终造成了曹静二级残疾,几乎完全丧失了劳动力。李霞说,患者病程在7-8年时,出现银屑病性关节炎的风险会提高,还会影响到机体其他器官,比如心血管、内分泌代谢功能等。

除此之外,因为病情反复、迁延的特点,还会导致一些患者对治疗失去信心,多数银屑病患者常表现为焦虑、紧张、抑郁、自卑等心理,进而中断治疗,致使焦虑烦躁等心理反应进一步加重病情。李霞说,“所幸,曹静的母亲将她照顾得很好,曹静自己也非常乐观,一直在积极接受治疗。”

但曹静的坚强并非银屑病患者群体的全貌。有调研显示,有28%的银屑病患者有抑郁症状,而另一项研究则显示,银屑病患者中有自杀观念的风险为一般人群的2.05倍,这给患者、家庭和社会带来了沉重的负担。

创新药物给治疗带来转机

银屑病虽仍无法治愈,但生物制剂的出现依旧是银屑病治疗中的里程碑。《中国银屑病诊疗指南(2022版)》中明确提出了新时代银屑病治疗的新目标:实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除,即没有银屑病的皮肤症状和体征(PASI 100或PASI 90)。生物制剂等创新疗法的出现,推动着银屑病临床诊疗进入精准靶向的新时代,从而帮助患者实现完全清除银屑病斑块。

李霞说:“从医生和病人的角度来说,都觉得生物制剂是非常好的,尤其是以白介素17类单抗,如以依奇珠单抗为例,上市以后,它的效力比以前的TNF-α抑制剂要好很多,无论是从皮疹还是合并症,绝大部分病人的情况都得到了改善。一些特殊部位,比如指甲、头面部的斑块,白介素17单抗的效果也比原来的TNF-α抑制剂好很多,可以阻断炎症让皮肤达到基本看不出斑块的状态。有些病人缓解率可以达到100%,就是一块皮疹都没有。”

同时,从整体的安全性角度来说,李霞也表示认可。“生物制剂本身药的特点来说是大分子结构,属于蛋白质类的药物,相比化学合成药物,因为不经过肝肾代谢,对肝肾的影响比较小,相对安全。”

生物制剂也让曹静的改善非常明显。“用了三个月药后,变化就很明显了。不仅生活可以自理,还可以独自出门就诊。”李霞说,“可以说她基本上变样了,判若两人了,无论是从皮肤、关节的改善,生活质量的提高,还是其他系统问题的解决,比如贫血和血小板增高缓解了。她独自来就诊的时候,经常为她做检查的护士甚至认不出她来了。如果这个药能早一点上市,她就不会发展到现在这样。”

据介绍,目前生物制剂可用于皮疹比较严重、合并关节问题、心血管疾病、代谢综合征等其他器官损伤的患者,以及需要使用多种化学药物治疗其他疾病的特殊患者。李霞提醒,虽然生物制剂疗效喜人,但需要注意的是,患者还是应当按医嘱到医院做有规律的跟踪和体检。此外,患者应养成规律地生活、良好的生活习惯。

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